はじめまして|小児SAS×ASD兄弟、家族紹介

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はじめまして|小児SAS×ASD兄弟、家族紹介

はじめまして。

【眠りと育ちのでこぼこ手帳】を書いている、めぐりです。

このブログでは、

小児睡眠時無呼吸症候群(小児SAS)

自閉スペクトラム症(ASD)の兄弟との、

ちょっとにぎやかで、ちょっと繊細な日々を、母である私の目線から綴っていきます。

笑ったり、戸惑ったり、時々寝不足だったり…。

専門家ではありませんが、検索力と心配性にはちょっと自信があります。

今日もなんとか、家族みんなで進行中。

わが家のこと

◎ 兄(けい)小5

自閉スペクトラム症(ASD)の診断があり、マイペースにのびのび成長中。

小学1年生~4年生までは支援級で過ごし、5年生から通常級にチャレンジ中!

聴覚過敏があり、大きな音や人混みがちょっと苦手。にぎやかな場所では自動シャットダウン(=突然の寝落ち)することも…

夜のいびきや日中の疲れやすさが気になり検査を受けたところ、小児睡眠時無呼吸症候群(小児SAS)重症と判明。現在はCPAP(シーパップ)という機械で毎晩呼吸サポート中。

ジェイ)小2

自閉スペクトラム症(ASD)の診断あり。足の速さに自信あり!

とても繊細で、不安や疲れを静かに、でもしっかりと内側に抱え込むタイプです。

不安が強く、体調にサインがあらわれます。

嗅覚過敏があり、疲れている日は給食の準備中の教室や、フードコートに入れないことも。食べ物を想像しただけでも食欲ゼロ&時々リバース。我が家では嘔吐袋がマストアイテムです!

最近では眠りの不安や夜尿が続いており、睡眠検査を控えています。

◎ 父(まるさん)

会社員。

以前、うつで休職を経験したことをきっかけに、心の健康について学びました。

今ではその経験を活かして、子どもたちの気持ちに寄り添い、安心できる存在となってくれています。

◎ 母(めぐり)

あるときはパート整体師、またあるときはハンドメイドで玄米カイロを製作中。

子どもたちのペースに合わせながら、自分に合った理想の働き方をゆるやかに模索中。

基本は明るく楽天的。

でも、家族のことになると、ついあれこれ考えすぎてしまう心配性の母です。

このブログでは…

• 小児SASに気づいたきっかけや、検査・治療のあれこれ

• CPAPを使い始めてからの子どもの変化やちょっとした悩み

• 発達障害(ASD)育児の工夫や、支援級→通常級への道のり

• 「グレーゾーン?」「うちの子もそうかも…?」と感じるモヤモヤとのお付き合い

などなど、母である私が等身大で、時にはゆるく、時には真剣に(時々寝不足気味に)書いていきたいと思っています。

最後に

発達や睡眠の悩みって、なかなか人に話せなかったり、そもそも「これ聞いてもいいのかな…?」と迷ってしまったり。

ネットで調べてもなかなか同じような例に出会えず、もやもや迷子になることも。

私自身、検索魔になっても情報が見つからず、困ったことがたくさんありました。

だからこそ、わが家の記録がどこかの誰かのヒントになったらうれしいなと思っています。

でこぼこ道を一緒に手探りで歩む仲間として、

あたたかく、時々笑いながら、ゆるやかにつながっていけたらうれしいです。

これから、どうぞよろしくお願いします。

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